Szukanie przyczyny doprowadziło nas na oddział neurologiczny, gdzie po tygodniu badań okazało się, że Wiktor ma znaczne uszkodzenia mózgu, charakterystyczne dla leukodystrofii metachromatycznej (MLD), którą potwierdziły badania genetyczne.
MLD to nieuleczalna choroba genetyczna, która przez brak produkcji enzymu Arylosulfatazy-A sprawia, że mózg ulega uszkodzeniu i w ciągu kilku lat dziecko powoli umiera w ogromnych cierpieniach, tracąc umiejętność poruszania się, mówienia, wzrok, słuch, możliwość przełykania, oddychania…rn W rozpaczy poruszyliśmy niebo i ziemię, aby znaleźć pomoc dla naszego synka. Liczyła się każda chwila, gdyż choroba postępowała z dnia na dzień. Finalnie udało nam się znaleźć jedyną osobę w Polsce, która podjęła się przeprowadzenia przeszczepu szpiku u Wiktorka - prof. Krzysztof Kałwaka z Przylądka Nadziei we Wrocławiu. 10 stycznia przeprowadzono przeszczep, jednak zanim enzym dotarł do mózgu, leukodystrofia zabrała Wiktorkowi bardzo dużo: po 20 lutego 2024 roku Wiktorek przestał mówić, chodzić, siedzieć, a w malutkich rączkach pojawiły się bolesne przykurcze.
Obecnie Wiktorek wymaga całodobowej opieki. Wiemy, że jego umysł działa bez zmian, Wiktoś słyszy, widzi i rozumie wszystko, jednak zanik funkcji, które już doskonale znał, sprawia, że czasem czuje frustrację i smutek. Ale nasz dzielny wojownik nie poddaje się - mimo bólu i trudnej rehabilitacji Wiktorek cieszy się nadal z wielu rzeczy.
Aktualnie kluczową rolę odgrywa rehabilitacja, bez której Wiktorek nie może funkcjonować, a która również może nam pomóc jeszcze bardziej usprawnić naszego synka. Podstawowa rehabilitacja, leki, środki medyczne, dodatkowe żywienie odżywcze to koszt miesięczny ponad 4 tysiące złotych. Dla nas to kwota ogromna i tylko dzięki pomocy ludzi dobrego serca, poprzez Fundację Siepomaga, jesteśmy w stanie opłacić rehabilitację i zakupić konieczne sprzęty.
Marzymy o zwiększeniu ilości terapii, wyjeździe na specjalne turnusy rehabilitacyjne…. lecz koszty tego wszystkiego są dla nas zbyt duże i bez wsparcia nie możemy sprawić, że jego już bardzo trudne życie, stanie się choć trochę łatwiejsze. Dziękujemy z głębi serca za dotychczasową pomoc, w tym przekazanie 1,5 % podatku! Zapraszamy na profile, opisujące historię Wiktorka oraz na koncert Rockowe Granie dla Wiktorka z mnóstwem atrakcji, który odbędzie się dnia 5 kwietnia 2025roku w Centrum Biblioteczno-Kulturalnym w Krzeszowie. Zostańcie częścią Armii Wiktora!
Nie ma jeszcze komentarzy.