Opis zbiórki
NF1 – dla wielu osób to nic nieznaczący skrót. Dla nas to symbol, który diametralnie zmienił dotychczasowe życie naszej sześcioosobowej, kochającej się rodziny.
Nerwiakowłókniak, czyli neurofibromatoza typu 1 to nieuleczalna, rzadka choroba genetyczna, stwierdzona u naszej córeczki Wiktorii. Diagnoza zrujnowała nasz świat. Wszystko zaczęło się od plamek, nazywanych „cafe au lait”, które pojawiły się na ciele córeczki. To one były zwiastunem bardzo poważnej choroby.
Na początku 2023 roku podczas wizyty pani doktor zwróciła uwagę na plamki na skórze Wiktorii. Zostaliśmy skierowani do poradni genetycznej, z podejrzeniem neurofibromatozy. Z niecierpliwością czekaliśmy na wyniki badań… Niestety, nasze najgorsze obawy się potwierdziły. Byliśmy przerażeni, ale wiedzieliśmy, że trzeba działać szybko!
Wiktoria została objęta opieką specjalistów i przeszła szereg różnych badań. Wykazały one zmiany w móżdżku i płacie czołowym, które są typowe dla nerwiakowłókniaka. Choroba niesie za sobą także ryzyko wielu problemów zdrowotnych, więc stan córeczki musi być stale kontrolowany…
Światełkiem w tunelu jest dla nas badanie genetyczne WES. To szansa na potwierdzenie, wykluczenie i nakierowanie nas na możliwe przyczyny dolegliwości Wiktorii. Badanie przyspieszyłoby też dalszą diagnostykę – a nie mamy czasu do stracenia!
Nerwiakowłókniak jest bardzo podstępny. Wiktorka jest na samym początku leczenia, które będzie ciężkie i trudne... Musimy walczyć cały czas, bo choroba będzie z naszą córeczką do końca życia. W tej nierównej walce potrzebujemy jednak Waszej pomocy!
Wiktoria wymaga intensywnej rehabilitacji, różnych terapii i specjalistycznego leczenia. Lista potrzeb, a zarazem wydatków jest bardzo długa. Badanie WES to również ogromny koszt, który przekracza nasze możliwości…
Chcemy zapewnić Wiktorii wszystko, czego potrzebuje, ale jest nam bardzo ciężko. Wierzymy jednak, że Wasze wsparcie da naszej córeczce szansę na prawidłowe leczenie i lepszą przyszłość. Jej imię znaczy „zwycięstwo”. Prosimy, pomóżcie Wiktorii wygrać w tej nierównej walce!
Agnieszka i Marcin, rodzice
