10-letnia Wiktoria walczy ze śmiertelną chorobą. Można pomóc dziewczynce!

Nerwiakowłókniak, czyli neurofibromatoza typu 1 to nieuleczalna, rzadka choroba genetyczna, stwierdzona u Wiktorii. Diagnoza zrujnowała świat całej rodziny. Wszystko zaczęło się od plamek, nazywanych „cafe au lait”, które pojawiły się na ciele dziewczynki. To one były zwiastunem bardzo poważnej choroby.

- Na początku 2023 roku podczas wizyty pani doktor zwróciła uwagę na plamki na skórze Wiktorii. Zostaliśmy skierowani do poradni genetycznej, z podejrzeniem neurofibromatozy. Z niecierpliwością czekaliśmy na wyniki badań… Niestety, nasze najgorsze obawy się potwierdziły. Byliśmy przerażeni, ale wiedzieliśmy, że trzeba działać szybko! Wiktoria została objęta opieką specjalistów i przeszła szereg różnych badań. Wykazały one zmiany w móżdżku i płacie czołowym, które są typowe dla nerwiakowłókniaka. Choroba niesie za sobą także ryzyko wielu problemów zdrowotnych, więc stan córeczki musi być stale kontrolowany… - przybliżają rodzice dziewczynki.

Wiktoria wymaga intensywnej rehabilitacji, różnych terapii i specjalistycznego leczenia. Lista potrzeb, a zarazem wydatków jest bardzo długa. Wiktorii można pomóc na portalu siepomaga.pl: https://www.siepomaga.pl/wiktoria-bejnarowicz

- Do pełnego zakończenia brakuje nam jeszcze naprawdę wiele, aby zapewnić Wiki wszystkie potrzebne terapie i wizyty specjalistyczne. Otrzymaliśmy kolejne wyniki genetyczne i nie są one łatwe… U Wiki potwierdzono neurofibromatozę typu 1 – w cięższej, bardziej złożonej postaci. Na jej zdrowie nakłada się kilka rzadkich chorób jednocześnie, co sprawia, że leczenie i diagnostyka są jeszcze trudniejsze. Co to oznacza w codziennym życiu? Wiki wymaga stałej opieki, wielu terapii i regularnych wizyt u specjalistów, aby mogła się rozwijać i nie tracić tego, co już osiągnęła. Córeczka potrzebuje: regularnej rehabilitacji ruchowej, zajęć wspierających jej rozwój (sensoryka, TUS, terapia ręki, terapia słuchowa) i częstych wizyt u specjalistów - proszą o pomoc rodzice dziewczynki.