Tę straszną diagnozę usłyszeliśmy dosłownie kilka dni temu! Nasza córeczka jest bardzo chora, bardziej niż mogliśmy sobie wyobrazić! Dla nas to ogromny szok, z którego do tej pory nie możemy się otrząsnąć! SMA – rdzeniowy zanik mięśni! Mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha!
Rodzice dzieci chorych tak jak Amelka, często dowiadują się od razu, walczą o koszmarnie drogie leczenie od pierwszych chwil życia dziecka. My dołączamy do tego wyścigu, teraz kiedy Amelka ma już 1,5 roku i 10 kilogramów. Lekarze wszystkim dzieciom postawili warunek – do leczenia przystąpią tylko dzieci, które nie przekroczyły 13,5 kilograma! Kochani, ta zbiórka to wyścig z czasem i być może jedyna szansa dla naszej córeczki. Mamy 3,5 kilograma zapasu! Jeśli nasze dziecko przekroczy tę wagę, nie będzie już dla niej szans na leczenie genetyczne! Ta ogromna nadzieja przepadnie na zawsze!
Amelka urodziła się w czerwcu ubiegłego roku. Czekaliśmy na naszą pierwszą córeczkę z ogromną nadzieją i radością. Wdawało nam się, że nic nie zmąci tej wspaniałej chwili, że teraz nasze życie dopełni ta maleńka istotka, którą będziemy chronili przed wszystkim, co złe.
Lekarze zauważyli, że Amelka ma lekką asymetrię ciała, dlatego byliśmy od początku pod kontrolą neurologa. Lekarz zauważył też obniżone napięcie mięśniowe i rozpoczęliśmy rehabilitację. Przecież wiele dzieci rodzi się z tą przypadłością i po kilkunastu miesiącach ćwiczeń wracają do pełni sił. Mówiono nam, że nasza córeczka może rozwijać się odrobinę wolniej i robić postępy nieco później niż zupełnie zdrowe dzieci, ale nie wzbudzało to naszego strachu. Miała przecież nas – rodziców, którzy zrobią dla niej wszystko… Nic nie wskazywało na to, ze za kilkanaście miesięcy otrzymamy ten straszny cios, który zmieni nasze życie już na zawsze…
Przyszedł dzień, w którym zmieniliśmy fizjoterapeutkę na Panią, która w swojej pracy spotkała się już z chłopcem, którego mięśnie zanikały, zamiast się rozwijać. To ona zasugerowała nam badania genetyczne pod kątem choroby, która dla dziecka jest koszmarem, a dla rodziców oznacza nierówną walkę – SMA!
Nie traciliśmy ani chwili, lecz na badania przyszło nam czekać osiem długich tygodni. W tym czasie poznawaliśmy tę chorobę, czytaliśmy historie dzieci, które każdego dnia walczą o przetrwanie. Oglądaliśmy zdjęcia maleństw, które w oddychaniu wspomagał respirator, które niemal nie mogły się samodzielnie poruszyć. Na wyniki czekaliśmy jak na wyrok, a kiedy w końcu przyszły, prawie umieraliśmy ze strachu.
Badania wykazało, że Amelcia choruje na SMA. Nasz dotychczasowy świat runął w posadach. Inni rodzice walczą od praktycznie narodzin dzieci z SMA, aby zdążyć przed graniczną wagą. My startujemy z Amelką, która skończyła 17 miesięcy i waży 10 kilogramów. Mamy tak niewiele czasu!
Jesteśmy przerażeni, bo żaden rodzic nie jest gotowy na tak straszną chorobę dziecka, ale nie możemy tracić nawet chwili. Od tego czy zdążymy zebrać ogromną sumę pieniędzy i przystąpić do terapii genetycznej, zależała będzie przyszłość naszej ukochanej córeczki. Błagamy was o pomoc, udostępnienia zbiórki, bo tylko dzięki Wam jesteśmy w stanie preskoczyć tak wielką kwotę. Pomóż nam sprawić, by Amelka dostała swoją jedyną szansę…
Rodzice
Bardzo prosimy o udostępnienie zbiórki dla Amelki chorej na SMA.
Został niecały kg wagi i nie będzie mogła otrzymać terapii.
https://www.siepomaga.pl/amelka-sma
Są także prowadzone licytacje
https://www.facebook.com/groups/2821098128170742/?ref=share
Można klikać codziennie na zdjęcie Amelki- za każde całkowite odkrycie na jej konto leci 10 groszy
https://www.dobryklik.pl/amelka-sma
